Projeto cria política pública voltada às pessoas com epidermólise bolhosa, conhecida como “doença da borboleta”, e segue para análise do governador de Santa Catarina
O Plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou nesta terça-feira (2) o Projeto de Lei (PL) 31/2024, que institui um programa estadual de atendimento especializado para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, doença genética rara conhecida popularmente como “doença da borboleta”.
A proposta é de autoria do deputado estadual Napoleão Bernardes e ainda passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhada para sanção do governador.
De acordo com o texto aprovado, o Estado deverá garantir, por meio da rede pública de saúde, consultas, exames, diagnóstico, fornecimento de curativos, medicamentos, suplementos alimentares e atendimento especializado com equipe multidisciplinar. O projeto também prevê a possibilidade de atendimento domiciliar nos casos em que houver necessidade comprovada.
A iniciativa autoriza ainda a celebração de convênios com prefeituras, universidades, associações e instituições do terceiro setor para ampliar o atendimento aos pacientes.
Segundo o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença rara caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele mesmo diante de atritos mínimos. A condição ocorre devido a alterações genéticas que comprometem as proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Atualmente, não há cura para a doença.
Aeroporto Regional Sul recebe investimentos
Durante a sessão, o deputado estadual Mário Motta também comentou sobre investimentos realizados no Aeroporto Regional Humberto Bortoluzzi, em Jaguaruna.
O parlamentar informou que a concessionária responsável pela administração do aeroporto está promovendo melhorias na infraestrutura do terminal de passageiros, além de investimentos nas áreas operacional e de segurança.
Ainda conforme o deputado, a Secretaria Nacional de Aviação Civil autorizou a implantação de um sistema de auxílio aos procedimentos de aterrissagem. A expectativa é de que o aeroporto também passe a operar voos cargueiros nos próximos anos.
